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「本文来源：新民周刊」 雨水过后的上海，路面有些潮湿。江安路88号的五楼窗格子里，放着两张核桃木的床榻，床上躺着两位癌症晚期病人。一位80多岁的老太太嘴里插着呼吸机，“滴滴滴”的声音响彻病房；另一位病人每天只能维持着“侧躺”姿势，叫唤着“腰疼、腿也疼”。 医务社工周大双推开虚掩着的门，蹲在床边，俯下身握住老人的手，在老人耳边一遍又一遍轻声安抚着。老人蜷在白色的被单下，看起来对外界毫无反应，对她说话似乎也是一件毫无意义的事，但不多会儿，老人喉咙里发出了微弱的、含混不清的回应，这让周大双的心触动了。 江安路88号，地图和门口招牌显示为：徐汇区康健街道社区卫生服务中心，但很少有人知道，这里还有一个特殊的病房——安宁疗护病房。安宁疗护，内在的含义是临终关怀，即以照料为中心，减轻临终患者的疾病症状，维护患者的尊严和生活质量，一起面对死亡。 在安宁疗护病房，生者距离死亡只有一条线。未满70岁的上海阿姨不愿意承认自己即将离世，她整日望着天花板，心想：“面对衰老和死亡，我没那么勇敢。”还有不幸罹患重病的年轻人，从职场走入病房，即便全身疼痛难忍，也要自己如厕，这是生命最后的尊严。 《新民周刊》采访了两位安宁疗护医务社工，一位是徐汇康健街道社区卫生服务中心29岁的周大双；另一位是普陀区长征社区卫生服务中心30岁的李江燕。大学毕业后，两人都选择了有别于其他同学的路子——安宁疗护服务工作。 站在床榻边，曾想逃离 年，周大双从上海大学毕业，来到康健街道作为一名医务社工实习。实习期间，一共服务了多个小时。 那是个夏天，进病房的周大双开始适应新角色，很迷茫，当她走近一位口腔癌晚期老人的床榻前，第一反应是想逃离。床榻上的老人皮包骨头、五官凹陷，半边脸基本烂掉了，整个房间有一股肉腐烂的味道。家属向前来提供志愿服务的人说着什么，看着他们相互交流着，周大双完全怔住了，在距离床边不远的地方，脚底像是黏在了地板上，动也不能动上一步。 抗拒、难受，像翻倒了的罐子，堵塞在胸口。老人痛苦的呻吟，让周大双一度有种“害怕自己也会变成这样”的错觉。但他不敢表现出任何不适，手插进白大褂的外兜，使劲做了个深呼吸。在那漫长的五分钟，周大双努力保持平和与微笑，询问患者的情况，记录患者的需求。之后，她走出病房，送走志愿者，直奔护士站。 瘫坐在护士站的凳子上，周大双思考了很久。对于大多数人而言，平心静气地接受老人临终的状态，并且给予他们陪伴与呵护，并不是一件容易的事。在病房里，一点点细微的或惊恐、或不耐烦的表情，都会带给患者隐形的伤害。 那次受挫后，周大双没有选择逃避，而是试图代入和琢磨老人的感受。 年疫情期间，周大双和同事收治了一位从香港到上海“落叶归根”的老人——叶老先生。住进来时，老先生90多岁，耳朵听不见，由于衰老，身体也几乎动不了。 叶老先生的女儿是德国籍，安顿好老人后，就回德国了。由于疫情未能开放探视，80多岁的老伴也不能前来陪伴。见不到家人，身体又疼痛，老人一直闷闷不乐，相比身体之痛，心理的痛更难排解。 周大双和同事便想了个法子——教他用智能手机，与家人视频通话。但新的问题又来了，学会了视频通话，老人听不见怎么办。一位护士特别有心，拿来一个写字板，在上面写字画图进行交流。那天下午，阳光晒进屋子里，映下半明半暗的倒影，屏幕上叶老先生嘴角微微露出了笑容。 那一刻，周大双突然意识到，这不是一位瘫痪在床、耳朵失聪的临终老人，而是一位在内心深处渴望获得爱、能够表达和回应爱的普通人。 当然，周大双还接触过年轻的癌症患者，那是一个38岁的盆腔癌患者，母亲是典型的上海阿婆，很强势，为了保持女儿最后清醒的状态，在亲属看望时留下最后美好的样子，母亲固执地拒绝止痛药。女儿临终前很长一段时间，走廊里嚎叫声一直没断过。对此，周大双很不理解，也曾劝说过阿婆，但都无济于事，那是她作为医务社工第一次感到无力的时刻。 离异老人“未完成的遗愿” 在康健社区的安宁疗护病房，安宁疗护科主任唐跃中告诉周大双，服务的病人，80%是晚期肿瘤病人。另一部分是自然衰老，现代医学无法治愈的终末期患者，对于这些患者们，医学上叫做“姑息医疗”，意思是不以治愈为目的的治疗。 比如，2/3的患者伴有疼痛表现，但对于疼痛的描述并不相同，是刀口痛、心理痛还是社会层面的痛？如何减轻疼痛是安宁疗护病房要做的。 再比如，一项统计发现，临终患者的抑郁和焦虑，来自各个方面——像心理不舒服、社会需求无法满足，愿望没达成等等。年，康健社区安宁疗护病房与上海师范大学应用心理系合作，让专业心理系学生以志愿者的身份提供心理辅导服务。但专业的心理治疗师仍是缺乏。而在周大双来康健之前，社工都很缺乏。 那时，周大双的导师上海大学社会学院社会工作系副主任、副教授程明明带着小孩到社区打疫苗。她发现康健街道有安宁病房，只有志愿者，没有社工，这才有了周大双后来到这里的契机。医务社工是一个相对较新的职业，不是爱心人士，也不是管志愿者的人，而是要具备生命教育、心理学、医学、信息收集、民政医疗流程等综合知识和能力的专业人员。做这行，不是一腔热血的事，要不断完善专业能力。 目前，周大双服务了多个案例，没有一起医疗事故，也没有和患者产生过矛盾。舒适护理方面，周大双和同事们从16个维度评估病人的需求，比如房间温度、床的角度、病情、生存状态等等；对于可能还有几天就要离世的病人，设置了关怀室，鼓励家人陪伴；如有五个患者以上的个性化需求，科室会开小组会议共同解决。 “我们不光服务患者，还服务于患者家属。”周大双表示，一般专科病人治愈后，整个治疗就结束了。但病人离世后，安宁疗护小组回访家属的哀伤治疗很有必要。除此之外，安宁疗护病房还试图帮助患者尽可能地完成他们的临终遗愿。 年年初，病房接收了一位特殊的老人，没有直系亲属陪伴，是医院的。老人住的是三人间，房间里三个病人只有他能起身动动。好几天，他都要求护士推他出来，安静坐在病房门口，看着人来人往，一声不吭。原来，儿子高考那年，老人与妻子离异，没有尽到抚养责任。儿子一气之下，与他断绝了父子关系，二十多年没再见过一面。老人说临终前，唯一的愿望就是：想见儿子最后一面。 找人并不是件容易的事，大家一时不知从何下手，当时周大双手下管理着多位志愿者，便发动了志愿者的力量。但找的过程并不顺利，先是核实到对方户籍信息注销，接着一直查到杭州和宁波，最后无果，老人很失望。后来，几经波折，找到儿子工作的单位和手机号，与老人沟通，他同意尽量不打扰儿子的生活，决定写一封手写信邮寄过去。信中表达了对儿子的想念，意识到自己当年的错误，也悔恨没有重来一次的机会。但不巧的是，单位查无此人，信被退了回来。 不得已，周大双想了一个折中的办法，每个星期往手机号上发一个短信，但从来没收到过回音。老人去世前，周大双抱着一线希望用手机打过去，电话通了，但没人接，再打第二遍，手机就关机了。直到老人去世，儿子都没来看望过。 周大双一直很遗憾，直到后来的回访才知道，儿子一直默默
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