愿你我都成为发光发热之人

当冯君然（化名）拿到蔡莹娟（化名）的报告时，一下子整个人腿都软了。“回家这点路，感觉走不回来了。”

对于蔡莹娟来说，刚刚到来的年，如往年一样没有特别之处，只是上了岁数后腿脚越来越不听使唤了。

在兰大二院干了一辈子后勤工作，蔡莹娟对自己身体的状况很是在意。退休10年间，蔡莹娟加入了老年养生的队伍：锻炼身体、医院每年组织的春游活动……

年已经远去，新的篇章悄然翻开。距离春节还有半个月的时间，腿愈发的疼了，这让蔡莹娟不得不重视起来。在老伴儿的陪同下，她特意去步行5分钟就到的兰大二院做了CT检查，医生告诉她：“腿好着呢，没什么事儿”。

别人眼中的“故事”

春节过后，蔡莹娟腿部的疼痛没有缓解，反而愈发加重，以至于晚上睡觉时能够疼得醒来。

蔡莹娟去了离家医院，核磁共振的检查结果显示右胯部骨癌。为了进一步证实，蔡莹娟又去工作了大半辈子的兰大二院检查。

冯君然拿着诊断报告回到家后，看着新的诊断报告，蔡莹娟心里着实一惊。这消息犹如晴天霹雳，不知道如何是好的老两口把孩子叫来。蔡莹娟和冯君然有两个孩子，一个儿子、一个女儿，都已经成家立业。四个人商量后，孩子建议当务之急是住院做进一步的治疗。

蔡莹娟虽然是兰大二院职工，但考虑到专业性，两个儿女也同意老两口的决定——医院做进一步的治疗。蔡莹娟接受了医生给出的治疗方案——通过化疗控制病情后再进行手术。

从年3月到5月，两个月的时间里，蔡莹娟一共做了三次化疗。所幸化疗后病情有所控制。手术后，蔡莹娟又做了两次化疗。然而，化疗的副作用是蔡莹娟怎么也想不到的：吃不下、喝不下，躺在病床上无力坐起，她第一次感觉被身上的病魔打倒了。

这时候，蔡莹娟对人生充满了绝望。

“癌症发生在别人身上是个故事，但是今天发生在自己身上，那就是事故！”

出院以后，蔡莹娟回家调养了半年，这一期间内每三个月复查一次。不曾想在兰大二院复查时，检查出大腿骨有阴影。

在兰大二院做放疗时，医生建议使用当时业界先进的靶向治疗。虽然副作用明显，但蔡莹娟直到现在还在使用靶向治疗的药物。老两口痛苦万分、一直想着应该怎么治疗，才能改善病情希望通过治疗改善病情。但事实并非如此。

“为什么一直在积极治疗，而病情一直在发展？晚上经常做噩梦，有时候就哭醒了。白天看着没啥事，到晚上时，心里的压抑自然就出来了。”蔡莹娟十分苦恼。

继手术、放疗、化疗、中医中药治疗、生物治疗，近年来兴起了靶向治疗。靶向治疗说是可以精准杀灭癌细胞，而不损伤人体其他正常细胞，被很多癌症患者与家属看作是救命稻草。

靶向治疗是一种基于细胞分子水分的治疗手段，可以理解为对“基因”下药。它能够识别肿瘤细胞特有的基因变异，针对已经明确的致癌位点，使用不同的靶向药物来阻断肿瘤细胞的生长、繁殖的信号传导通路，从而杀死癌细胞。

如果把治疗癌症看作一场战争，那么传统的放疗、化疗就是狂轰滥炸，在杀灭癌细胞的同时也损伤了部分正常的细胞，出现“杀敌一千，自损八百”的尴尬局面。

而靶向治疗是一种比较精准的方法，先要给肿瘤进行定位，给癌细胞做好标记，然后对这些靶点狠狠投掷手榴弹，使得“无辜”的细胞的幸免。但是，靶向药也存在不良反应，有的靶向药物反应比较大。

“在3年的抗癌过程中，我的爱人、孩子都在积极地帮助我，医生、护士、曾经的单位都是很关心的。”

“虽然得了这个不治之症、没有什么希望。在治疗过程中，最大的希望是使病情控制住。”

对于癌症，医院也不是束手无策，有的病人用了更先进的治疗方案，比如：年8月开始批准上市的免疫疗法。这个治疗药十分昂贵，蔡莹娟坦言，“我们吃不起。一个月可能就要几万块钱，一年下来几十万。作为普通家庭，这么多的医疗费用我们承担不起。”

说到底是以钱换命

说到抗癌治疗，还有一个逃避不了的现实问题——钱。

据IMS的全球癌症趋势报告显示，年全球癌症药物市场将达亿美元，预计中国可达到亿元。目前中国市场上，很多口碑与疗效俱佳的抗癌药品均属进口药。以获批上市的PD-1抑制剂Opdivo为例，单价港元一支，仅这一项药品支出每年都要超50万元，这对于中国绝大多数家庭而言，是一个让人沉重到喘不过气的天文数字。而且，大部分的进口抗癌药并不在医保报销范围内，这笔钱需要患者自己承担。数据调查显示，常见肿瘤患者接受诊断、治疗的花费刨除医保报销后，平均总自付金额仍高达14万元，若是接受靶向治疗，平均总花费则约为22万元。这些数字尚未包含治疗后的护理费用及收入损失。

目前，经济问题仍将是中国肿瘤患者的最大“痛点”，无力支付药费仍将会导致很多肿瘤患者无法得到“最好”的疗效。以钱换命的残酷现实，令人叹息。

年，靶向治疗药物纳入医保，蔡莹娟才可以勉强维持下来。靶向治疗药物使用了一年多后，病情又发现了转移。用蔡莹娟的话说，“对于癌症，不是不怕，真的很害怕。它治不好，每一次转移都是对人的一次打击。癌症病人治不好，只是拖延时间而已，而且对家庭带来负担。”到目前为止，病症转移到胸椎。

冯君然是甘肃省建设投资集团总公司（省建）职工，下岗后在原单位返聘，因为需要全天候的照顾蔡莹娟，他只能辞职回家。“我尽量在爱人、孩子面前开朗。但是，我知道，我们都在痛苦的边缘挣扎着。”冯君然小声地说道。

蔡莹娟的退休工资每月多元。而冯君然每月只有到手的多元低保，“头一次拿社保时才多，一年涨一点儿”。蔡莹娟说道。

“说实话，我最放不下的是老头子，多元的退休金都不够。”，蔡莹娟说着落下了眼泪，“老了老了，连生活费都不够了。”

老两口一个月多元，不看病的话还是足够生活所需的。然而，医保报销手术费用后花了4万元左右，抗癌药、辅助药一个月元多，每逢月底就变成了“月光族”。如果没有两个孩子的帮助，老两口怕是坚持不到今天。

“虽然女儿家生有一个孩子，已经上小学1年级了。但儿子因为我的缘故，结婚一年多了不敢生个小孩……终究是因为我的病，是我拖累这个家了！”

做了两次手术后，蔡莹娟腿走不了路，在家里靠助力器，出门坐轮椅。对于出去旅游，她不敢有奢望。

在采访时，她向我们透露，癌细胞在上个月转移了，做化疗后在床上躺了一周才恢复。期间，没有胃口吃东西。“痛苦！死的心都有！现在化疗停了，药量加大（靶向治疗）了”

“你有钱才能续命，没有钱你就不能用药，即使治疗效果很好。”,蔡莹娟在交流中不止一句的说道，“国家在治疗药物、治疗方案的支持还是不够的，价格太高。”

随着整体医疗技术的不断进步，肿瘤不再是难以攻克的医疗难题，肿瘤的治疗慢慢转变为一个长期的过程，需要长期不间断用药控制。这一方面意味着患者治愈的可能性大大增加，另一方面意味着患者需要持续投入更多的钱来延长自己的生命。

根据中国医学科学院北医院肿瘤研究所（国家癌症中心）的统计数据，我国每年新发癌症病例超万，死亡病例超万。就医需求人群数量庞大，但实际治疗效果欠佳。据权威学术杂志《柳叶刀》发布的《全球癌症生存趋势监测报告》表明，我国癌症患者五年生存率仅为40.5%，而在加拿大、日本、美国等发达国家，这个数字已超过80%，个中差距令人咋舌。

中国常见癌症治疗水平并不逊于美国。但是，在我国，各级医疗机构的水平差距悬殊，基层医疗卫生机构建设较为落后，没有筑好抗癌的第一条防线，甚至经常出现错诊、误诊等医疗事故，延误了最佳治疗时机。为了寻求更准确、更合适的治疗，医院，使得本就相对稀缺的优质医疗资源超负荷运转。此催生的走后门、高价黄牛号等不良现象直接导致患者看病的难度和费用陡增。对无人脉关系、经济实力弱的普通“抗癌斗士”而言，好医院、好医生成了遥不可及的奢望。

癌症问题是一个社会问题

蔡莹娟常常在思考，为什么社会上会有许多癌症病人。对于癌症，蔡莹娟无奈地说，“我没有感觉到，它就来了。而它来到时，已经是晚期了。”

当我们城市的天空不再蓝，当城市上空的PM2.5指数每天都会“爆表”，当我们喝的水屡屡受到苯胺泄漏等的威胁，当我们每10顿饭就可能有1顿碰上地沟油，在这不知不觉中，癌症的小细胞，可能就会悄然滋生。

“国家改革开放40多年，空气污染，乱用食物添加剂、蔬菜农药化肥等等。这些对人身体的危害显现出来了。几十年的改革开放，国家富裕了，也有一部分人富裕了，但是这些都建立在什么基础上。”蔡莹娟思考后说，“癌症是什么，癌症是这些副作用的积累。”

随着我国经济高速发展，化学品的生产和使用量持续增加，化学品生产、加工、储存、运输、使用、回收和废物处置等多个环节的环境风险日益加大。年2月7日，生态环境部（原环境保护部）发布的《化学品环境风险防控“十二五”规划》指出：近年来，我国局部地区有毒有害化学物质造成多起急性水、大气突发环境事件，多个地方出现饮用水危机，个别地区甚至出现“癌症村”等严重的健康社会问题。

癌症对人的恐惧是一个未知数，不知道怎么控制住它。得了癌症的人，数着天过日子。“希望国家能够落实到行动上，给与老百姓更好地医疗保障。”

“得了这病，心态无所谓，病在身上，难受在身上，想快乐也快乐不起来。”

提起兰大二院，蔡莹娟满是感激，“宁养院是国家支持的，免费的，很有必要的，很有帮助的。”宁养院的止疼药，蔡莹娟吃了两年多，药量也是逐渐递增。

如果不吃止疼药，癌症病人是无法承受癌痛。“希望国家对安乐死立法。明明治不好的病，何必让人去遭罪，把身体耗完，痛苦的死，浪费资源，给家庭造成负担。”蔡莹娟坦言，“能接受死亡，接受不了痛苦。人总是要死的，疾病来了你要接受它，但是，痛苦的接受很是无奈。”

有时，蔡莹娟也想过早点结束人生，但怕给家庭、给孩子造成不好的影响。

对于患有不治之症的病人来说，安乐死确实是一种解脱的方式，但对于普通人来说，无论哪一种死亡，都会让人觉得毛骨悚然。

虽说早在年，荷兰就通过一些有严格限制的法律条文允许医生为患有绝症的病人实行安乐死，但这种做法仍旧存在诸多争议。

目前，世界各国对于安乐死的态度不一，在中国等地区给病人实施主动安乐死是违法的，只有荷兰、比利时、法国、日本、瑞士和美国一些州等地通过立法形式肯定了安乐死。

不过这项律法的实施在荷兰没有受到国籍、移民等条件的限制，一些来自其他地方的患者，都在不断地、自发地前往这些地方赴死，也就是所谓的“死亡旅行”。

“唉！去瑞典，需要的是钱呀......”蔡莹娟无奈地一声叹息。